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LA CONFÉRENCE PANAFRICAINE SUR L’ALBINISME

La conférence panafricaine sur l’albinisme (CPAA) a eu lieu du 19 au 22 novembre 2015 à Dar es-Salaam en Tanzanie. L’évènement a été parrainé par Under The Same Sun et de plusieurs autres organisations clés, en l’occurrence, l’Organisation Internationale de la Francophonie, l’ONG Standing Voice, l’UNICEF, la Fondation Open Society Initiative of East Africa, la compagnie aérienne Precision-Air, les ambassades de France, des Pays-Bas et le Haut-Commissariat du Canada.

Cet évènement était le premier du genre ; il a été noté par la plupart des participants comme une grande réussite. Un participant, professeur aux États-Unis, généticien et spécialiste de l’albinisme, qui a participé à de nombreuses conférences a été fortement impressionné ; il donné à la conférence la note de niveau A. Tous les participants étaient vraiment subjugués, répétant à de multiples reprises que l’évènement a dépassé leurs attentes. Il n’était pas inhabituel de voir des gens pleurer en raison du trop – plein d’émotion.

L’évènement a accueilli 29 pays africains parmi lesquels 13 francophones, 15 anglophones et 1 lusophone. Il y avait aussi 9 pays non africains représentés : Asie, Europe et Amérique du Nord. Au total, chaque jour de la conférence comptait entre 170 et 220 participants environ. La plupart des participants étaient des représentants d’associations majeures de personnes atteintes d’albinisme dans leurs pays. Par conséquent, la majorité du public était composée de leaders et activistes de l’albinisme ayant certes une expérience sur la question, mais n’ayant jamais été soumis à une formation méthodique sur l’albinisme — formation qu’ils ont enfin reçue lors de cet évènement.

Les sessions de la conférence étaient très didactiques. Pour en maximiser les acquis, une traduction simultanée en anglais, français et kiswahili a été mise en place. Les sessions de la formation comprenaient des sujets tels que des explications détaillées sur la génétique, la nature et les origines de l’albinisme, la prévention du cancer de la peau, les soins cutanés, une compréhension de la science et de la nature de la peau et l’apparence de la personne atteinte d’albinisme. Il y avait aussi des panels de discussion autour de sujets tels que le cadre juridique applicable à la question de l’albinisme ou encore sur la question « Comment impliquer efficacement vos
gouvernements ? ». Il y avait une séance de formation étendue conduite par un officiel du Haut — Commissariat de l’ONU aux droits de l’homme de Genève sur « comment impliquer le système des Nations Unies ? », suivie d’une session animée par une haute fonctionnaire de l’Équipe de l’ONU en Tanzanie sur les droits de l’homme ; séance au cours de laquelle elle a donné des exemples concrets d’engagements réussis entre l’Équipe pays de l’ONU en Tanzanie et des organisations de la société civile locale. Il y a eu également une séance de formation sur la méthodologie de documentation des attaques contre les personnes atteintes d’albinisme pour faire des rapports crédibles ; une autre sur « la préparation de votre affaire en vue du procès ». Il y a eu également une session consultative avec l’experte indépendante de l’ONU et une session pendant laquelle des victimes d’attaques ont partagé leurs histoires avec le public. Cette session a été particulièrement émouvante pour l’audience majoritairement composée de personnes vivant avec l’albinisme. Cette session a également marqué la fin de la conférence par les résolutions qui ont été soumises par les participants. Résolutions lues à voix haute et qui seront ensuite collationnées et soumises dans le rapport final de la conférence.
Autre chose à mentionner, c’est le fait qu’il y avait des consultations pratiquées sur place par Standing Voice, une ONG internationale consacrée à l’albinisme avec une spécialisation sur les services de santé et la sensibilisation. Tous les participants atteints d’albinisme ont reçu un examen gratuit de la peau et des yeux. Un nombre significatif présentait déjà des lésions précancéreuses qui ont été traitées sur place. Quelques cas étaient à un stade si avancé qu’ils ont été recommandés pour des chirurgies invasives. Les cliniciens ont également distribué gratuitement aux participants de nombreux appareils adaptatifs comprenant des verres, des monoculaires — qui sont des instruments adaptatifs coûteux. Les cliniciens ont également préparé un formulaire de « Manifestation d’intérêt » pour les pays qui seraient intéressés pour importer la consultation chez eux. Cent pour cent des pays représentés à la conférence ont rempli le formulaire et se sont plaint de l’absence de tels services dans leurs pays respectifs et des cas fréquents de décès dus au cancer de la peau dont ils ont été témoins oculaires.
Sur le site de la conférence, en dehors des consultations il y avait également une zone d’affichage avec un endroit pour le programme d’art de la Banque mondiale — amené de Washington DC — une exposition sur l’albinisme intitulée : « Un long chemin:la lutte pour l’inclusion sociale des personnes atteintes d’albinisme en Afrique » par Jacquelyn Martin une photojournaliste de l’AP (première exposition faite à Washington DC en juin 2015 ; à côté il y avait une exposition de Cora Portais). Il y avait aussi une exposition de produits artisanaux réalisés par une association de femmes pour l’albinisme, venues de Mwanza en Tanzanie. (les produits étaient en vente aux participants souhaitant acheter des produits issus de l’artisanat local). De plus, il y avait une exposition représentant un mémorial en hommage aux personnes atteintes d’albinisme décédées et ayant survécu à des attaques.

Un autre espace d’exposition/affichage a été alloué à l’ONG Standing Voice, à Under The Same Sun et un petit espace a été réservé à l’Expert indépendant de l’ONU sur l’albinisme, espace partagé avec d’autres participants qui souhaitaient présenter les travaux réalisés dans leurs pays. On notait également sur le site une exposition d’un groupe venu des Pays-Bas sur un livre de sensibilisation à l’albinisme.
Un tapis rouge et un espace photo donnaient à l’ambiance et au cadre une atmosphère décontractée pour favoriser les échanges et contacts. Cet espace était aussi utilisé pour faire de la publicité à nos parrains, y compris l’OIF. (voir photos ci-dessous).
Il y avait énormément d’occasions de nouer des contacts multisectoriels, notamment lors de la cérémonie d’ouverture qui a vu des invités de marque du gouvernement tanzanien, la Tanzanie étant le pays hôte, et de nombreuses ambassades et organisations internationales. Celles - ci comprenaient des ambassadeurs et invités venus d’ambassades et Haut — Commissariats tels que ceux du Canada, de la France, des Pays-Bas, de la Turquie, des représentants de la Banque Mondiale, de l’UNICEF et du ministère tanzanien de la Santé représentant le Président de la République de Tanzanie, entre autres.
De cette conférence découlera un rapport final complet attendu du rapporteur de la conférence choisi par Under The Same Sun en la personne du Docteur Ally Possi dont le rapport final est attendu à la fin du mois janvier 2016.

Un Réseau panafricain pour l’albinisme a été initié par UTSS et aura pour adresse courriel : paan-rpaa@underthesamesun.com. Ce sera une plateforme de partage d’idées, d’annonces, de demande de position commune à un échelon continental. UTSS administrera la diffusion de ces informations dans deux langues de la conférence, l’anglais et le français.
Aussi, les participants ont pris possession de la voie à suivre en créant de leur propre initiative une alliance physique : l’Alliance panafricaine pour l’albinisme avec un comité composé des représentants régionaux issus des principales sous-régions du continent. La première réunion de ce comité est prévue pour avoir au Nigeria ou en Afrique du Sud pendant le premier trimestre de l’année prochaine. Comme suite de moindre importance de cette conférence, il y aura une conférence de formation consacrée spécifiquement aux femmes atteintes d’albinisme et aux mères d’enfants atteints d’albinisme en février 2016 grâce à un partenariat entre le Haut - Commissariat du Canada en Tanzanie et Under The Same Sun. L’objectif de cette conférence sera d’aborder les questions des femmes et des enfants, étant donné que celles - ci n’ont pas été examinées pendant la CPAA. Cet évènement se déroulera seulement en anglais et kiswahili et aura une dimension sous - régionale avec un accent sur l’Afrique de l’Est ; il aura lieu à Dar es-Salaam.

Le jeudi 26 novembre 2015, la CPAA étant définitivement terminée et tous les participants ayant regagné leurs pays, l’exposition photos réalisée par Martin et Portais pendant la conférence a été reproduite au Musée National et Maison de la Culture à

Dar es-Salaam en Tanzanie, avec éclats, avec notamment les allocutions des représentants de la Banque Mondiale, du gouvernement tanzanien, Under The Same Sun et le Directeur du Musée. L’exposition était la première du genre dans ce musée et elle était très bien présentée par le conservateur du musée. Elle y restera pour consultation par le public pendant les deux prochains mois.

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